mila_andersen (mila_andersen) wrote in pomogi_fond,
mila_andersen
mila_andersen
pomogi_fond

Поддержим российского производителя?

В начале апреля после многочисленных жалоб со стороны родителей детей, больных муковисцидозом, наш фонд отправил несколько писем в региональные минздравы касательно лекарственного обеспечения детей инвалидов. Мы просили министерства выделять детям те лекарства, которые им помогают и не опасны для детского организма, а не те, которые дешевле. В частности, речь шла о препаратах с действующим веществом Урсодезоксихолевая кислота.

Это вещество содержится или в чешском препарате Урсосан или немецком Урсофальк, которые рекомендуют все ведущие специалисты по муковисцидозу в России (Н.И.Капранов, руководитель научно-исследовательского отдела муковисцидоза МГНЦ РАМН, заслуженный деятель науки РФ, профессор, доктор мед.наук, и Н.Ю.Каширская, главный научный сотрудник, профессор, доктор мед.наук). А еще содержится в российском аналоге Урдокса, которые не только не эффективен, но и опасен!

Из письма Медико-генетического научного центра РАМН:

В настоящий момент говорить о клинической эффективности и безопасности препарата "УРДОКСА" у больных муковисцидозом не представляется возможным. Этот препарат никогда не применялся ни в России, ни в зарубежных странах у данного контингента больных. Упоминания о его безопасности и эффективности у больных МВ нет ни в одном научном отечественном или зарубежном литературном источнике. В инструкции по медицинскому применению препарата "УРДОКСА" в противопоказаниях указан ДЕТСКИЙ ВОЗРАСТ и наличие выраженных нарушений функции поджелудочной железы. Учитывая, что у 90% больных МВ имеется выраженная панкреатическая недостаточность, а более 70% больных в РФ - это дети, безопасность приема препарата Урдокса вызывает большую настороженность.


Это письмо мы прикладывали к каждому нашему обращению в минздравы, прикладывали и выписки из ведущих больниц, например, Российской детской клинической больницы или Научного центра здоровья детей РАМН, где в назначения значился только Урсосан или Урсофальк. И что же получили в ответ?

Для половины министерств врачебные назначения и жизнь и здоровье детей оказались важнее, но другая-то половина выбрала лозунг "Поддержим российского производителя, а детей новых нарожают". И ведь не в стоимости лекарства даже дело, Урдокса всего на 200 рублей дешевле!

Зам.министра Министерства здравоохранения Чувашской республики А.В. Федоров пишет, что медработники его региона не видят никаких побочек от Урдоксы, и что невыносимые боли в животе, от которых детей скрючивает, и возможный отказ печени через пару лет применения этой самой Урдоксы - это вообще наш бред и выдумки. А в их больницах ничего подобного не происходит и родители не жалуются (конечно, на что им жаловаться, если все поголовно от Урдоксы отказываются, кто ж своего ребенка сам в гроб вгонять будет?).

Теперь думаем, как перевезти половину больных в регионы, где они не безразличны тем, кто должен отвечать за их здоровье.
UPDATE: Страна должна знать своих героев. Будем обновлять список по мере поступления ответов из региональных минздравов. Выделять Урсосан пообещали Свердловская и Ростовская области. Отказала Чувашская республика.
Нам сказали ДА
Нам сказали НЕТ
Tags: муковисцидоз
Subscribe

  • Спасти Валю Журавлеву

    Теребить региональные СМИ на предмет публикации статей о детях, нуждающихся в помощи, мы думали уже давно, но все руки не доходили. А то что это…

  • Нужна помощь, нужен ТОП!

    «Не жизнь, а сплошная агония». Это слова Паши Митичкина, родившегося с Муковисцидозом, и всю жизнь борющегося с этим заболеванием. А еще…

  • Ненормальная нормальность

    Майя Сонина, известная всем детям, больным муковисцидозом, как вторая мама, написала статью в Сноб о помощи и увлечении мадагаскарскими бабочками.…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic
  • 0 comments